Dětský hospic Dům pro Julii bude místem, které nabídne široké spektrum služeb dětské paliativní péče. Jeho název je inspirován osudem půlroční Julinky, jejíž život nečekaně ukončila nákaza pneumokokem. Rodina tenkrát neměla možnost se s těžkou situací v zařízení podobného typu vyrovnat, protože žádný dětský hospic u nás zkrátka neexistoval. Nyní stavba dětského hospice v lokalitě Kociánka v areálu Domova pro seniory roste jako z vody, s otevřením se počítá v příštím roce. Co vlastně pojmy dětský hospic a dětská paliativní péče obnáší? Toto téma jsme otevřeli se zakladatelkou projektu a ředitelkou Domu pro Julii Radkou Vernerovou.

Jak došlo k propojení myšlenky na dětský hospic s příběhem Julinky?

Původně jsme projekt zakládaly tři kamarádky, a když jsme přemýšlely o názvu a s jakým příběhem myšlenku na dětský hospic spojit, jedna z nás si uvědomila, že má známou s osobní zkušeností, tragickým úmrtím dítěte. Tak jsme oslovily maminku Petru a ta se velmi ráda zapojila a nabídla, že celý příběh rodiny a Julinky můžeme použít. Sama říkala, že si nikdy nemyslela, že by mohli být hospicový případ, ale když zjistila, že by dny, kdy čekali, než srdíčko Julinky dobije, mohli strávit v hospici, určitě by tuto možnost uvítala. Tenkrát museli od malé každý večer odjíždět z nemocnice a nevěděli, co se může stát do rána.

Tak se zrodila myšlenka na Dům pro Julii – kdy to bylo?

V době, kdy jsem objevila existenci dětských hospiců v zahraničí – asi v roce 2014. Tehdy už jsem měla malý nadační fond, kdy jsme různě navštěvovali hospice a pořádali v nich třeba rukodělné dílny. Pátrala jsem, kde máme dětský hospic v ČR, a zjistila jsem, že takové zařízení u nás není, takže mi bylo jasné, že musím tuto myšlenku podpořit. V mezičase jsem si pořídila děti a uvědomila si, že pokud se po mateřské naplno vrátím někam do práce, už na tyto aktivity nebude čas. Proto jsem se rozhodla věnovat myšlence na dětský hospic naplno. V roce 2017 už jsme začali vizi, možná ambiciózní, možná bláznivou, že postavíme dětský hospic, realizovat.

Na začátku byla sbírka. Kdy začalo být reálné, že dům skutečně postavíte?

Od začátku jsme měli velkou podporu města Brna, které vytipovalo pozemek, kde by dům mohl stát. Ze všech darů, které přišly, jsme okamžitě zaplatili architekty, kteří se ovšem z velké části věnují této práci také nezištně, a začali jsme vytvářet projektovou a prováděcí dokumentaci. Také jsme zažádali o stavební povolení, takže jsme byli připraveni. Poté se nám podařilo s městem Brnem domluvit užší spolupráci, takže město je investorem stavby a my budoucí provozovatelé služeb. V lokalitě Kociánka – Sadová jsme začali stavět v červenci loňského roku s tím, že do konce letošního bude hotovo, ale každá stavba se lehce zpožďuje. Nicméně rádi bychom otevřeli v první polovině roku 2024.

Jak bude Dům pro Julii disponován?

To byl pro naše architekty docela oříšek, protože budova má mít zázemí pro administrativu a  zároveň být i penzionem, částečně školou i školkou. Rozhodně nemá působit nemocničním dojmem, ale navodit pocit domova. V objektu bude deset jednolůžkových pokojů, kde mohou být rodiče s dětmi, a také máme zvlášť i pokoje pro rodiče a další doprovod, aby si od péče mohli odpočinout. Pozemek je ve svahu, ale architektům se krásně povedlo, že celé jedno patro, kde bude probíhat péče, je bezbariérové. Administrativu umístili o patro níž a pokoje pro rodiče o patro výš. Jinak je součástí domu velká společenská místnost, jídelna, bazén na terapii, smyslová herna snoezelen se ztlumenými světly či vodní postelí, kino, výtvarná dílna i prostor pro muzikoterapii. Chceme dětem nabídnout možnost trávit čas jinak, než jsou zvyklé v domácím prostředí, aby se cítily podobně, jako když zdravé děti odjedou na tábor a čeká je spousta nových aktivit. Součástí domu bude i místnost, o které se příliš nemluví – pokoj posledního rozloučení. Hospic je tady i od toho, aby se hned neodváželo tělo, ale aby rodiče měli prostor pro rozloučení. V českých podmínkách je to zatím stále těžce představitelné, ale například možnost učesat ještě vlásky nebo udělat otisk ručky či nožky, to jsou rituály, s jejichž pomocí může být odchod dítěte pro rodiny o něco méně bolestný. Fázemi zármutku si musí projít každý a nám jde o to, aby je rodina mohla zvládnout co nejlépe a odchod dítěte byl pro ni co nejméně traumatizující.

Jak je vůbec třeba dnes dětskou paliativní péči chápat a jaké služby v rámci hospicové péče budete nabízet?

Paliativní péči hodně lidí vnímá jako terminální fázi života, ale tak to úplně není, obzvláště u dětí. Dětská paliativní péče vzniká okamžikem stanovení diagnózy, ve chvíli, kdy se rodina dozvídá, že dítě bude mít své speciální potřeby a zřejmě se nedožije dospělého věku. Už tehdy nastupuje paliativní tým. Samotná péče o dítě pak může trvat třeba deset let. Dětský hospic funguje i jako pobytová odlehčovací služba, protože tyto rodiny nejvíc tíží nemožnost si odpočinout. Péče o nemocné dítě je fyzicky i psychicky náročná a zároveň nepřetržitá, trvá 24 hodin denně a 7 dní v týdnu, pokud vás někdo nevystřídá. Situace může trvat týdny, měsíce i roky a zasahuje celou rodinu včetně zdravých sourozenců nebo prarodičů dítěte. Jde o širokou skupinu lidí, z nichž každý má své potřeby. Kromě odlehčovací služby pro takové rodiny nabídneme pak i možnost prožití terminálního stádia, pokud to doma není možné, ale není potřeba být v nemocnici. Ze zkušeností ze zahraničí víme, že je-li rodina klientem dětského hospice řadu let, jde pro ni o bezpečné a důvěryhodné prostředí, kde se rozhodne strávit s dítětem poslední čas. V hospici jsou neomezené návštěvní hodiny, můžete si s sebou vzít domácího mazlíčka a personál splní jakékoliv přání, jaké splnit lze. V týmu jsou krizoví interventi i psychologové, kteří pomáhají rodině v zármutku a provázejí ji i po úmrtí dítěte. Pak jsou tady také případy, kdy dítě odchází z nemocnice, protože už nepomůže žádná kurativní léčba, a rodina si často netroufá na zdravotnické úkony, které v nemocnici vykonával lékařský tým a zdravotní sestry. Jestliže se rodiče obávají, jak to všechno zvládnou, mohou přijet k nám, kde je vše naučíme. Získají tak sebedůvěru i čas, který mohou potřebovat, aby třeba upravili své bydlení na bezbariérové. Poté se vrací domů a kdykoliv budou potřebovat, mohou se na nás opět obrátit. Tyto služby musí být vždy propojené s terénními službami, aby existoval někdo, kdo může za rodinou vyrazit domů – ať už na konzultaci, prohlídku nebo na převaz. V případě dětského hospice je proto důležité, aby nabízel tento komplex služeb.

Terénní služby už ale poskytujete… Jak to začalo?

Od začátku se na nás obracely rodiny, kdy už bude dům stát a jestli už nějaké služby nenabízíme. Nikdy nezapomenu na jednu maminku, která mne prosila, ať jí dáme vědět, až služby spustíme. A trvalo to dva roky. Ale dočkali jsme se. Na začátku jsme vůbec nevěděli, kdy dům postavíme a zda se nám podaří získat na něj peníze od mecenášů. Ve chvíli, kdy jsme jako partnera získali město Brno, jsme si řekli, že nastal čas vyrazit do terénu. Legislativa v ČR je však v tomto trošku neúprosná, protože standardní pečovatelská služby patří pod sociální služby, v jejichž rámci ovšem nesmíte dělat zdravotní úkony. Pečovatelka například nesmí podat lék. Proto jsme hledali cestu a našli jsme způsob, jak fungovat: kombinujeme terénní odlehčovací službu a domácí péči, což je zdravotní služba. K dětem, které potřebují nepřetržité zdravotní úkony, posíláme zdravotní sestru, a k dětem, kde je v průběhu služby někdo z rodičů přítomný, posíláme pečovatele. V současné době máme 14 klientů a jezdíme po celém Jihomoravském kraji. Pečujeme o děti od dvou do jednadvaceti let, a pokud jde o diagnózy, jde o nejrůznější kombinace vývojových vad, neurodegenerativní onemocnění, metabolické poruchy. Většina dětí má epilepsii. Často jde o děti imobilní a velmi málo komunikativní, proto musí naši pracovníci dítko dobře poznat a zjistit, co se mu líbí, jaký má denní režim, kdy potřebuje odpočívat a kdy má energii na nějaké aktivity a hry. V některých případech chodí oba rodiče do práce a potřebují vystřídat, jindy rodiče zvládají péči, ale potřebují pomoc, když např. přichází druhé dítko do rodiny. Někam chodíme dvakrát týdně na osm hodin a někam jednou za čtrnáct dní na dvě hodiny, je to velmi individuální, zkrátka péče na míru.

Jak momentálně vypadá váš tým?

Máme tři zdravotní sestry, jednoho pečovatele a tři pečovatelky. Teď budeme nabírat novou zdravotní sestru, abychom naplnili potřeby rodin. Druhá věc je, že naše pracovníky musíme dokázat zaplatit. Není to jednoduché. S Domem pro Julii se náš tým bude muset rozšířit, protože už půjde o službu 24 hodin denně a 7 dní v týdnu. Na konci roku vypíšeme výběrová řízení na pozice pracovníků sociálních služeb a zdravotních sester.

Jak se daří vaši činnost financovat?

Prvních pět let jsme žili pouze z darů, čímž bych ráda všem poděkovala, protože bez nich by to opravdu nešlo. Letos poprvé se nám podařilo získat i peníze z rozpočtů ze sociálních služeb, takže máme zafinancovaný jeden úvazek. Už máme také smlouvy s některými zdravotními pojišťovnami, takže pojištěncům, kteří jsou u pojišťovny, s níž jsme uzavřeli smlouvu, pojišťovna naše služby hradí. Rodiče se také na službách částečně finančně podílejí. Zbytek pak pokrýváme z darů, které budeme potřebovat i do budoucna. Chceme mít pro každé dítě jednoho pečovatele, nehodláme připustit, aby děti byly samy v pokojích a čekaly, až na ně přijde řada, ať už jde o hygienu nebo krmení. A tyto služby jsou z pohledu státního rozpočtu nadstandardní. Stejně tak chceme mít v týmu psychologa, kaplana nebo terapeuta pro sourozence. Pokud má naše zařízení tyto služby nabízet, bude intenzivní fundraising stále potřeba. Podobný systém financování z darů funguje i ve světě a je zcela běžný. Velký omyl je si myslet, že nám stovka měsíčně nepomůže. Naopak. Stačí sto takových dárců a nám to umožní více plánovat a třeba přijmout na plný úvazek člověka, protože víme, že ho zaplatíme. Každou stovku vnímáme jako velkou důvěru do nás vloženou a zároveň jistotu, že zaplatíme pracovní síly. Stejně tak potřebujeme i donátory, kteří naší práci věří a také ví, že působíme transparentně.

Myslíte, že se osvěta ohledně paliativní péče v posledních letech zlepšila?

Vzhledem k tomu, že máme v ČR mobilní hospice, které se paliativní péči věnují, existuje osvětová činnost, nově Nadace rodiny Vlčkových, která dělá v naší oblasti dobré PR, tak se toto téma dostává víc do povědomí. My sami pět let jezdíme po venkovních akcích, kde máme stánek, vysvětlujeme, co dětský hospic je a co tvoří obsah naší práce. Po republice máme stovku pokladniček, které také představují osvětu. Naše rodiny totiž nejsou vidět. Nechodí ven a nemáte moc šancí je potkat. Tím pádem vám ani nedochází, kolik takových rodin je, protože žijí v sociální izolaci a mnohokrát s dětmi ani vyjít ven nemohou. Ale žijí tady s námi. A mnoho z nás se s podobnými příběhy setkalo, ale těžko se o tom mluví, protože jde o téma, které není jednoduché. Nikdo s tím nepočítá, ale děje se to. Tím nechci říci, že naše rodiny nejsou šťastné a nežijí hezký život, jen je trošku jiný, a je na nás, abychom jim poskytli čas a možnosti, aby to měli trochu lehčí. To je celé. Jde o kvalitu života dítěte a všech okolo. Žijeme v 21. století a otázku, jak bychom si představovali takový život, by neměl pokládat až paliatr.

Zmínila jste Nadaci rodiny Vlčkových – jak jejich snahy vnímáte, neberete jejich možnosti jako konkurenční?

Naopak. My tyto aktivity vítáme. Dělali jsme si analýzu a víme, že jen v Jihomoravském kraji žije dva tisíce dětí, které jsou ve velké míře závislé na péči druhé osoby. A našich osm pobytových lůžek má své limity. Existují i jiná zařízení, ale stále jich není dostatek, navíc většinou nenabízejí komplexní typ péče. V České republice by mohly být klidně i tři takové domy jako Dům pro Julii. S Nadací rodiny Vlčkových jsme ve vzájemném kontaktu a navzájem se od sebe učíme. Nadace vypisuje grantová řízení, snaží se o zkvalitnění péče o naši cílovou skupinu, a aby podobných služeb bylo víc. Proto Vlčkovy rozhodně nevnímáme jako konkurenci, ale jako partnery.