K dětem se zrakovým či kombinovaným postižením od narození až do sedmi let směřuje pomoc Společnosti pro ranou péči (SPRP). Brněnská pobočka společnosti bezplatně pomáhá rodinám s dětmi s tímto handicapem už třicet let. Rodinu se snaží vést k samostatnosti, zapojit ji do běžného života a dítě rozvíjet. „Když mají děti dobrý start, je pro ně pak snazší najít si svou vlastní cestu,“ říká fundraiserka brněnské pobočky Irena Jelínková. „Mohou se prosadit v něčem, co by třeba rodiče nenapadlo,“ dodává.

Vaše nezisková organizace existuje třicet let, zrodila se však z dobrovolnické činnosti. Jaké byly začátky?

První dvě poradny pro rodiče zrakově postižených dětí se profesionalizovaly v Praze – skupina dobrovolnických studentek speciální pedagogiky na Univerzitě Karlově pod vedením Terezie Hradilkové – a v Brně – pod vedením doktora Josefa Smýkala ve škole pro nevidomé děti. Cílem bylo dát rodičům kompetence, aby mohli o dítě pečovat doma a sami ho rozvíjet, zvrátit trend socialistické doby, kdy byly děti s postižením prioritně umísťovány do ústavu. Dobrovolnice a později pracovnice středisek rané péče dojížděly do rodin a naplňovaly vše, co služba raná péče obnáší – tzn. podporovat dlouhodobě rodiny, které pečují o dítě s postižením a vychovávají ho doma. Zaměřovaly se jak na rodiče, tak na podporu vývoje dítěte. Každá raná péče má svou specializaci, např. ve Společnosti pro ranou péči se zaměřujeme na postižení zraku a uplatňujeme u dětí metody, týkající se jeho stimulace. Nejsme nijak direktivní, ale snažíme se poradit a doporučit, co by rodiče v návaznosti na typ zrakové vady mohli s dětmi dělat.

Svou váhu určitě má i psychická podpora rodičů…

Většinou rodiče předem o postižení dítěte neví a jsou celou situací zaskočeni. I v případě, kdy se nějaký handicap předpokládá, nikdy nevíte, jaké to bude v reálu. Rodiče po narození dítěte s handicapem prožívají velkou nejistotu a v hlavě mají spoustu otázek. Samozřejmě se chtějí zapojit a pro své dítě něco udělat, a právě v tom jim můžeme pomoci. Poradíme jim, jak s dětmi aktivně pracovat, aby podpořili jeho vývoj. Jedinečnost rané péče spočívá v tom, že ji provádíme u klientů doma. Je to jedna z mála podpor, které se rodině dostane v přirozeném prostředí domova. Někdy se rodiče i bojí vycházet s miminkem ven, zvlášť na vesnici nebo v menším městě, aby nemuseli vysvětlovat okolí, že není vše, jak má být. V menších obcích je náš pracovník často první a jediný člověk, který za maminkou přijede, a ona mu může říct vše, co ji trápí. Je to výhodné i z ryze praktického důvodu, protože dopravovat se někam s malým dítětem je vždy komplikované – narušíte mu režim a cizí prostředí navíc může vyvést maminku i dítě z rovnováhy, zvlášť když děti nejsou úplně zdravé. Navíc naši klienti mají různých vyšetření u specialistů od pediatra až po oftalmologa už tak dost.

Jak konkrétně dokážete rodičům s dětmi pomoci? Co vše jim můžete předat?

Loni jsme během naší pravidelné listopadové kampaně Týden rané péče používali slogan „Každé dítě je úžasné“. Je fajn vnímat tak všechny děti a je důležité, aby to okolí přijalo. Snažíme se, aby naše podpora a stimulace zraku odpovídala konkrétnímu typu postižení. Na začátku, když rodinu přijímáme do služby, učiní speciálně vyškolená kolegyně funkční vyšetření zraku, abychom zjistili, na jakou vzdálenost dítě vidí, na co nejlépe reaguje a co mu nejvíc vyhovuje – jestli jsou to světelné podněty nebo třeba kontrasty černé a bílé apod. Pak stanovíme bod, kde je u dítěte vhodné se stimulací začít. Dále navrhujeme rodičům, jak vyzdobit okolí dítěte, jakou barvu by mělo mít v postýlce, jaké hrazdičky využívat, protože víme, na co vše může pozitivně reagovat. Dítě je stimulováno už tím, že se na správně vybrané věci a barvy kouká.

Proč a v čem má právě raná péče svou nezastupitelnou roli?

Důležité je, aby se raná péče dostala k rodičům co nejdříve, ideálně do tří let věku dítěte. Tehdy se mozek nejvíce rozvíjí a dá se toho nejvíce dohnat. Pokud mají děti zbytky zraku, dají se zachovat. Podpora vždy vychází z diagnózy, a buď ji můžeme někam posunout, anebo, je-li vada nevratná, se soustředíme na procvičování jiných smyslů u dítěte. Dítě si tak vytvoří náhradní mechanismy a může být v dospělém životě soběstačné. Dobrý start v novorozeneckém a kojeneckém období je opravdu důležitý. Nejenže rodiče zapojíme, ale také je naučíme vnímat dítě takové, jaké je, a zvládat všednodenní situace.

Organizujete i nějaká společná setkání rodin podobně postižených dětí?

Asi šestkrát do roka pořádáme různé kluby, kde se rodiče mohou potkat a sdílet své zkušenosti. To, že rodiny navzájem propojíme, je velkou pomocí. Zvlášť když se setkají novopečení rodiče s maminkami, které už mají začátky za sebou a jsou trošku dál. Mohou si mezi sebou popovídat a zjistí, že se dá i s handicapovaným dítětem normálně fungovat a třeba i cestovat. Jednou ročně organizujeme víkendový pobyt pro deset rodin s programem plným přednášek či ukázek terapií a kde si rodiče také mají možnost odpočinout, když jim večer děti pohlídáme. Mají tak šanci prožít večer sami jako partneři. A také je povzbudí, že v tom nejsou sami.

Vaše služba končí v sedmi letech dítěte – co potom?

Pro spoustu rodin je to těžký krok, protože poradkyně, kterou rodina znala a kterou si vpustila do života, za ní přestane dojíždět. Ale už během posledního roku rodiny na tuto situaci připravujeme a snažíme se je navázat na nějaká další podpůrná centra, která budou v naší úloze pokračovat, ale už nebudou docházet ke klientům domů. Naším hlavním zájmem je, aby nás v sedmi letech dítěte rodina už nepotřebovala a byla dostatečně samostatná a adaptovaná na danou situaci. Už od nás bude vědět, kam se obrátit, když bude potřebovat něco řešit.

Dostávají se k vám i po letech nějaké informace o výsledcích vaší práce?

Jsou poradkyně, které zůstávají s rodinami v kontaktu delší dobu, čas od času si zavolají a ví o sobě navzájem. Ale vzhledem k tomu, že jedna poradkyně má na starost přes dvacet rodin, tak jí moc jiného času nezbývá. Nicméně nyní ke třiceti letům působení rané péče chystáme výstavu, v níž přiblížíme i osudy našich prvních klientů, kteří dnes mají mezi dvaceti a třiceti, a ukážeme, jak nyní vypadá jejich život. Ráda zmíním příběh jedné bývalé klientky, která dnes žije v Praze, nedávno se vdala, studuje vysokou školu a píše blog pro nevidomé. Navzdory handicapu je velmi aktivní a žije plnohodnotný život. Navíc říká, že se odmalička necítila nějak odlišně a že jí ani nepřišlo, že by byla výrazně jiná než ostatní děti.

Jak se vám daří získávat peníze na tuto službu?

Naším hlavním donátorem jsou kraje, které získávají peníze z rozpočtu Ministerstva práce a sociálních věcí. Naše pobočka obsluhuje celý Jihomoravský kraj, část kraje Zlínského a částečně Vysočinu, takže vykazování financí je trošku složitější, ale základní fungování se nám takto daří pokrýt. Často ale potřebujeme i další finance – např. na nákup nového vozu, protože máme čtyři automobily a celkem najedeme kolem 80 tisíc km za rok. Tyto peníze získáváme od sponzorů a oslovujeme jak lokální firmy, nadnárodní firmy, tak i nadace. Mezi naše podporovatele patří např. Nadační fond Českého rozhlasu s projektem Světluška, Nadace Leontinka i mnoho obcí v naší působnosti, výrazně zejména Magistrát města Brna. Bez těchto financí bychom nemohli pořádat společné akce jako výjezdy a kluby pro spojování rodin, které přinášejí zajímavé rozvíjení služby. Část klientů by se také bez těchto financí ocitla na čekací listině, což je nepříjemné, protože se stimulací zraku je potřeba začít co nejdříve, aby se něco nepromeškalo. Naším cílem je realizovat vše tak, aby nemusel nikdo dlouho čekat. V době koronaviru jsme byli s klienty v kontaktu přes sociální sítě a komunikovali jsme online prostřednictvím různých aplikací a také jsme s maminkami hodně telefonovali. A pořád máme co dohánět.

Jak a kdy se o vás rodiče poprvé dozví? Hned v porodnici?

Chtěli bychom, aby to tak bylo a o tuto formu osvěty velmi usilujeme. Oslovujeme pediatry, oční lékaře, chodíme na různé kongresy, pořádáme přednášky a prezentační vstupy. Třeba s očními lékaři z Dětské nemocnice při FN Brno spolupracujeme výborně – ti nás znají a vědí, že naše péče je přínosná. Bohužel ne všichni lékaři s námi mají tu zkušenost a někdy se naše péče nedostane k rodinám včas. Proto také dvakrát ročně pořádáme i charitativní běh, abychom na naši činnost upozornili. Svou energii soustředíme také do Týdne rané péče, což je naše osvětová kampaň, která se koná každý rok v listopadu. V tu dobu chceme na naši práci co nejvíce upozornit – loni jsme např. prezentovali foto výstavu s příběhy klientských rodin, kterou jsme umísťovali na radnicích brněnských městských částí a ve firmách, kde nás sponzorovali. Navázali jsme také moc hezkou spolupráci s herečkou Pavlou Vitázkovou, která nám křtila kalendář, chodí na naše akce a mj. načetla společně s Jiřím Dvořákem audioknihu Černobílých pohádek. Pohádky pro nás napsali např. Zdeněk Svěrák, Alena Mornštajnová, Petra Soukupová, Daniel Landsman a řada dalších známých jmen.

Jak jste se k rané péči dostala vy sama?

Dlouho jsem pracovala v komerční oblasti a už to chtělo nějakou změnu. Zároveň se mi těžce dařilo skloubit práci, v níž bylo hodně cestování, s péčí o tři děti. Poohlížela jsem se po něčem novém a narazila jsem na inzerát Společnosti pro ranou péči, která hledala někoho na fundraising. Říkala jsem si, že by to mohla být krásná práce – a skutečně je. Oslovuji firmy, aby se staly našimi donátory, a zároveň se také starám o osvětu. Člověk dělá něco smysluplného a přitom potká spoustu zajímavých lidí i silných příběhů. Musím říct, že to vede k velké pokoře k životu.