Dětská onkologie patří k nejmladším lékařským oborům a za dobu své existence dosáhla obrovského pokroku. Rozhodně jde o téma, o kterém je třeba mluvit a zaslouží si osvětu. Nejen v souvislosti se Dny dětské onkologie jsme se na výsledky z posledních let a vývoj na pracovišti Kliniky dětské onkologie při Dětské nemocnici FN Brno zaměřili s primářem kliniky Petrem Múdrym (dále PM) a lékařkou Vierou Bajčiovou (dále VB).
O víkendu Brno ožije Dny dětské onkologie – co je hlavním smyslem této akce?
PM: Hlavním smyslem je připomenout obor samotný a jeho existenci, přiblížit, co vše obnáší, a zároveň ho demýtizovat a seznámit veřejnost s osudy pacientů, protože se s nimi můžeme setkat v běžném životě jako se spolužáky nebo v dospělosti jako s kolegy v práci. Šíře problematiky je obrovská, přestože obor jako takový je relativně malý.
Kdy se začala dětská onkologie formovat jako samostatný obor?
VB: Na konci 50. let 20. století, konkrétněji v roce 1946. Pan doktor Farber poprvé použil chemoterapii v léčbě dětské leukemie a děti, které předtím v průběhu několika měsíců umíraly, začaly dlouhodobě přežívat. Tehdy americká asociace pediatrů uznala dětskou onkologii jako medicínský obor.
PM: Od té doby vývoj obrovsky pokročil a stejně tak celá škála léčby, která je neskutečně rozdílná, nicméně chemoterapie stále funguje a má obrovské výsledky.
VB: O dětské onkologii se říká, že jde o obor pěti nej – je jeden z nejmladších, zároveň jeden z medicínských oborů, který dosáhl nejdramatičtějších úspěchů, co se týká výsledků léčby, je jedním z nejlépe organizovaných na národní i mezinárodní úrovni a v němž jsou pacienti centralizovaní. Výsledky, jakých jsme dosáhli, jsou naprosto nesrovnatelné – na počátku přežívalo 5 až 10 procent dětí a dnes dokážeme dlouhodobě vyléčit více než 85 procent dětských pacientů, které vrátíme zpátky do života.
Dá se říci, které typy nádorů lze dnes označit za vyléčitelné?
PM: Víme, které jsou léčitelné chirurgicky, tzn. operačně – ty mají zcela nejlepší prognózu, ale jich bohužel menšina. Pak jsou pacienti s leukemiemi, které umíme vyléčit v 95 procentech případů, následují pacienti s nádory ledvin a jater, s nimiž si poradíme prakticky vždy, pokud jsou operovatelné. A stejně si poradíme i s nádory pohlavních žláz. Horší prognózu mají pacienti s nádory kostí, svalových měkkých tkání a případně mozku.
VB: Je to laická otázka, na kterou se dá odpovědět oběma způsoby – že lze vyléčit každý nádor, anebo žádný. Nikdy to není černobílé. Vždy léčbu ovlivňuje celá škála faktorů, záleží na detailních informacích o typu nádoru. Stejný nádor se u tří různých dětí může chovat naprosto odlišně. Záleží, jestli je lokalizovaný, v jakém je klinickém stadiu, jak reaguje na danou léčbu, jak reaguje dítě, jestli riziko zvyšují vrozené rizikové faktory… Proto není tak jednoduché dát jednoznačnou odpověď. Každopádně však můžeme říct, že každé dítě, které přijde na onkologické pracoviště, má šanci. Je jen velmi málo případů, u kterých musíme konstatovat, že nedopadnou dobře.
Zmínili jste rakovinu kostí – je to u dětí méně běžná diagnóza?
PM: U dětí vždy záleží na věku. Do deseti let jde o onemocnění velmi vzácné, pokud hovoříme o pacientech kolem čtrnáctého až osmnáctého roku, jde o jednu z nejčastějších diagnóz. Záleží na typu nádoru i věku.
VB: Ráda bych se zastavila u slova „rakovina“. My se snažíme toto slovo vůbec nepoužívat. Jednak pro lidi představuje strašáka, a když se zamyslíme hlouběji, co je to rakovina? Pokud se kohokoliv zeptáte, nedokáže ji definovat. Jde o nějaký druh nemoci, ale nevíte o ní vůbec nic. Jsou různé typy zhoubných onemocnění, které mají různé příčiny, různou prognózu a jinak se léčí. Proto se snažíme toto slovo nepoužívat a rodičům vždy vše vysvětlujeme. Když jde člověk do autoopravny s autem, nikdo automechanikovi do práce nemluví a neradí, jak má auto opravit. Když jde k lékaři dítě, všichni sousedi, kolegové v práci i široké okolí mají tisíc připomínek, jak by se mělo dítě léčit. Bohužel ještě dodnes existuje i velké procento lidí, kteří lékařům nedůvěřují, což může způsobit velký problém. Právě proto je na místě osvěta, aby lidé přestali tento typ onemocnění démonizovat. Jak už uvedl kolega, různé věkové skupiny mají různé typy nádorů a nejčastější nádory jsou věkově specifické. Jiné spektrum nádorů mají děti pod pět let, jiná onemocnění mají dospívající nebo mladý dospělý. Pro každou věkovou skupinu je specifický jiný druh diagnózy.
Funguje u dětských pacientů stejná léčba jako u dospělých?
PM: Princip léčby a její hlavní pilíře alespoň v základu rozdílné nejsou. Funguje operační léčba, léčba ozářením a léčba chemoterapií. K nim se přidává dnes zcela jednoznačná a prokazatelně fungující imunoterapie, což je léčba vlastním tělem. Toto před pěti či deseti lety známo nebylo. Onkologové i imunologové se učí v podstatě nové věci, o nichž jsme netušili, že budou možné. Pacient, který k nám přišel před deseti lety s metastázami, byl neléčitelný. V dnešní době třetina z nich dlouhodobě přežívá. I tyto diagnózy jsou novou metodou léčitelné. Shoda s dospělou onkologií existuje, i když rozdíly jsou obrovské v toleranci dětí, jakou léčbu, pokud jde o intenzitu a délku, unesou, zároveň záleží na citlivosti nemocí, neboť v dětské onkologii jsou onemocnění na léčbu citlivější než u dospělých.
Jak dlouho se datuje historie vašeho pracoviště – Kliniky dětské onkologie v Dětské nemocnici pod hlavičkou Fakultní nemocnice Brno?
PM: Od roku 1997. Pacienty jsme samozřejmě měli i předtím, ale nebyli léčeni cíleně podle organizace péče o dětské onkologické pacienty a v duchu postupů, které byly na Západě standardem. To vše se začalo rapidně měnit právě v devadesátých letech a na přelomu tisíciletí. Dnes můžeme říci, že se pacientům dostane stejné péče, ať se lečí v Paříži, Londýně nebo v Brně či Praze.
VB: Jak už jsem zmínila, dětská onkologie patří k jednomu z nejorganizovanějších oborů – na národní úrovni i celosvětově. Existuje organizace dětské onkologie v Evropě, která se jmenuje SIOP a snaží se koordinovat péči i dávat dohromady standardní postupy ve všech členských zemích. Dítě má nárok na stejnou péči bez ohledu na to, ve které krajině žije. Dětské nádory patří všeobecně v populaci mezi vzácné typy nádorů – někdo se s nimi nesetká za celý život, někdo s nimi má bohužel osobní zkušenost. SIOP má k dispozici i čísla, z nichž vyplývá, že každý rok je v Evropě diagnostikováno 35 tisíc nových případů dětských typů onkologických onemocnění. Na následky onemocnění zemře ročně 6 tisíc pacientů, což je číslo relativně nízké, avšak znamená to, že dětské nádory jsou stále na prvním místě v příčinách úmrtí dětí do 15 let věku. Přestože 85 procent případů dokážeme vyléčit, zbylých 15 procent nás řadí na první místo. Na druhé straně se v populaci zvyšuje počet dětí a mladých lidí, kteří v minulosti byli dětskými onkologickými pacienty – a předpokládá se, že v roce 2020 jich bude žít v Evropě téměř půl milionu, což zase naplňuje naši vizi, aby se děti vrátily do života bez komplikací či limitací, aby mohli dál chodit do školy a žít svůj život. I v tom má dětská onkologie svou důležitost a odpovědnost. Staráme se o kvalitu a zdraví populace, která nás jednou nahradí.
Jak dál sledujete vyléčené pacienty a jak fungují i jiné než lékařské vazby s dětskými pacienty?
PM: Sociální život pacientů pro léčbě je pro nás také důležitý, aby děti po návratu do života nebyly jakkoli handicapované, což se daří – nejen díky Nadaci Krtek, která pro děti pořádá resocializační programy, kde se potkávají zdraví i bývalí nemocní. Pokud jde o sledování zdraví pacientů, některé potřebujeme sledovat po dobu pěti let, pokud projdou celou komplexní léčbou, z hlediska návratu choroby. Další variantou je pak dlouhodobé sledování pacientů po léčbě, což je doména paní doktorky Bajčiové, abychom mohli případně řešit další zdravotní komplikace dříve, než nastanou. Jde o celé spektrum kontrol v interakci s lékaři z jiných medicínských oborů, mj. i s lékaři dospělých, aby naši pacienti byli pod kontrolou s ohledem na možné následky léčby. Na klinice sledujeme pacienty do pěti let po léčbě, a pokud jsou už dospělí, předáváme do dlouhodobého sledování kolegům.
VB: Dva nebo tři roky nám funguje ambulance dlouhodobé péče o dětské přežívající pacienty na pracovišti dospělé medicíny. Některé děti známe třeba od narození a při léčbě často mezi námi vznikne i osobní vztah. Stávalo se, že pacienti měli problém s přechodem k novým – pro ně neznámým lékařům, proto nám kolegové vyšli vstříc a máme ambulanci, kde se střídají kolegové z naší kliniky v Dětské nemocnici, ale samozřejmě v interakci s kolegy z jiných oborů, např. s kardiology apod., kteří už léčí dospělé. Jde o velmi pozitivní ambulanci, protože naši bývalí pacienti nám kolikrát přivedou ukázat své nové rodiny a svoje děti. Přijdou také, když mají nějaký problém, nebo by se mohlo zdát, že může problém nastat. Podle typu nádorů i léčby řešíme frekvence vyšetření. Pacienti hodnotí toto pracoviště velmi pozitivně. Vždycky s nimi mluvíme a zajímáme se i o jejich život a koníčky, a jestli mohou dělat vše, co je baví. Nemají pocit, že nad nimi visí syndrom Damoklova meče a nechodí s k nám s obavami, aby se nádor nevrátil. Tento strach ustoupil do pozadí, a chodí za námi, protože ví, že my se postaráme – stejně jako chodíte s autem na STK, oni chodí se svým tělem k nám. A oni jsou pro nás zrcadlem kvality naši práce.
Sledujete i děti těchto dětí?
VB: Jenom pokud je tam nějaké genetické riziko. Pokud jsou děti zdravé, není to potřeba. Mladým ženám i mužům, kteří prošli naší léčbou, v případě zájmu nabízíme genetické prekoncepční vyšetření. Jestliže existuje nějaký rizikový faktor, řešíme to ještě předtím, než se naši pacienti rozhodnou rodinu založit. Ale většinou se našim pacientům rodí děti naprosto zdravé.
PM: Dědičných nádorových onemocnění je opravdu menšina.
Máte mezi svými bývalými dětskými pacienty i nějaké mediky?
VB: Dokonce už i lékaře na několika pracovištích v naší nemocnici. Pro mnoho mladých lidí se onemocnění stane zkušeností, která zformuje celý jejích život – umí se radovat z maličkostí a umí i pomáhat. Stává se, že během léčby oslovíme i někoho, kdo si podobnou diagnózou prošel a je ochotný si s dětským pacientem na dané téma promluvit. Tato pomoc je pro nás velmi cenná, protože je to zkušenost, kterou my pacientům nemůžeme přinést. A oni třeba zjistí, že v jejich nemoci existuje cesta a že život – třeba i s nějakým zdravotním omezením – nekončí.