Dětská paliativní péče je téma, o němž se nemluví zrovna lehce. Zatímco ve světě vyrůstají dětské hospice jako houby po dešti, Česká republika stále zůstává pozadu. V nejbližší době by se to mělo změnit. O Domu pro Julii, který má stát v Brně a sloužit jako útočiště a klidné a přátelské zázemí pro dětské a mladistvé pacienty a jejich rodiny, jsme si povídali s jeho ředitelkou Radkou Vernerovou. Za veškerou iniciativou nadačního fondu stojí silný příběh maminky Petry a její dcerky Julie, kterou v pouhých sedmi měsících porazil pneumokok.
Je pravda, že v Evropě už podobná zařízení fungují?
Náš projekt čerpá inspiraci ve Velké Británii. Byli jsme na stáži v BluebelI Wood Children's Hospice, kde nám poskytli cenné rady a zkušenosti z provozu. I jinde v Evropě již podobná zařízení fungují.
Proč právě v Brně?
Většina týmu pochází z Brna, navíc tu máme špičkovou dětskou nemocnici, kam se sjíždějí pacienti z celé ČR. Projekt má velkou podporu města Brna, byl vytipován pozemek pro výstavbu. Jakmile bude schválena objemová studie pro danou lokalitu, což by mělo proběhnout v první polovině ledna 2019, může začít náš architekt Ing. arch. Tomáš Págo s navrhováním budovy.
V čem je dětská paliativní péče specifická?
Dětská paliativní péče zahrnuje komplexní péči o dítě či mladistvého s život limitujícím či život ohrožujícím onemocněním a jeho rodinu a blízké. Jde tedy o multidisciplinární tým složený z lékaře, zdravotníků, pečovatelů, terapeutů, psychologa, duchovního, sociálního pracovníka. Paliativní péče zahrnuje paliativní léčbu například pro zmírnění obtíží provázející zdravotní stav, dále samozřejmě péči psychologickou, v péči je dítě či mladistvý i celá rodina. Každá rodina má jiné potřeby – dlouhodobá péče je psychicky i fyzicky náročná a je potřeba si odpočinout a nabrat síly do dalšího pečování. Jiné potřeby mají rodiny při zjištění diagnózy a nastavování domácí péče, jinou podporu potřebují pozůstalí, ať už se jedná o rodiče, sourozence, prarodiče či jiné blízké.
Jaké podmínky mají rodiče těžce nemocných dětí dnes?
V rámci dětské paliativní péče existuje v ČR několik poskytovatelů, na které se mohou rodiče obrátit. Ať už se jedná o respitní zařízení, mobilní hospice, terapeutické nebo svépomocné skupiny pro pečující či pozůstalé, poradny, ranou péči a podobně. Dětský lůžkový hospic – tedy zdravotnické zařízení nabízející jak odlehčovací služby, tak možnost prožití terminální fáze – však chybí. Legislativa je komplikovaná, na takové zařízení nepřipravená, nicméně vždy existuje nějaké řešení.
Co vše by mohl dětský hospic změnit a zlepšit?
Zejména jde o doplnění aktuálních služeb v rámci dětské paliativní péče, rozšíření možností pro rodiny s nemocnými dětmi či mladistvými. Ideální je, pokud je možné mít dítě doma a prožít i terminální stádium onemocnění v domácím prostředí. Ne vždy je to však možné, přitom není třeba být v nemocnici.
Kde má Dům pro Julii stát? A jak daleko jste od realizace stavby?
Na projektu intenzivně pracujeme – probíhá fundraising, osvěta, konzultace s odborníky napříč oblastí paliativní péče, účastníme se stáží, konferencí, společně se zástupci města Brna, Jihomoravského kraje i ministerstev (MZ a MPSV) hledáme cestu, jak zařízení kombinující zdravotní a sociální služby zprovoznit. Dům pro Julii bude stát v lokalitě Kociánka, jíž se týká právě příprava objemové studie. Pevně věřím, že ve druhé polovině ledna roku 2019 začne náš architekt s návrhem budovy. Také dokončujeme podklady pro registrování terénní odlehčovací služby a na jaře roku 2019 bychom rádi začali nabízet služby sociálních pracovníků, tedy umožnit rodinám si od péče odpočinout, když bude náš pracovník docházet k rodinám domů.
Kolik financí bude ke stavbě Domu pro Julii potřeba?
Na výstavbu a zprovoznění potřebujeme cca 80 milionů korun. Máme přislíbenou spolupráci s několika společnostmi, které při výstavbě darují materiál či práci, a další dárce hledáme.
Jaké jsou zdroje financování a jak se dá na vaše konto přispět?
Aktuálně vše financujeme z darů a velmi si vážíme každé finanční i jiné podpory. Bez dárců bychom nebyli tak daleko. Většina týmu pracuje na projektu ve volných chvílích – na mzdové náklady bohužel většina grantových či dotačních příležitostí nepomýšlí, naše tempo je tedy přímo úměrné našim časovým možnostem. Jakmile bude možné zaplatit alespoň dva poloviční úvazky, začneme se k výstavbě a zprovoznění přibližovat mnohem rychleji. Nejjednodušší cesta pro dárce, jak přispět, je navštívit naše webové stránky www.dumprojulii.com, kde lze najít darovací formulář. Také máme zřízenou veřejnou sbírku, na jejíž účet lze také zaslat finanční příspěvek. Přispívat lze i prostřednictvím dárcovských SMS. Veškeré informace jsou na našich webových stránkách. Další možnost je nakoupit v našem nadačním obchůdku. Ten se nachází v Obchodním centru MAX v Brně-Bystrci v Kubíčkově ulici. Výtěžek z prodeje jde opět na výstavbu Domu pro Julii.
Existují i jiné formy pomoci než finanční?
Budeme rádi za jakoukoliv pomoc – ať už dobrovolnictví, umístění sbírkové pokladničky, darování věcí do nadačního obchůdku, darování služeb, materiálu. Pokud má kdokoliv zájem se zapojit, stačí napsat na info@dumprojulii.com, na formě spolupráce se vždy domluvíme. Lze také například věnovat výtěžek z koncertu či jiné kulturní akce, výtěžek z tomboly na firemním večírku, uspořádat dárcovskou výzvu prostřednictvím portálu darujme.cz, možností je mnoho.
Můžete ještě rozvést, jaké služby budete nabízet?
Převážně půjde o služby odlehčovací – do Domu pro Julii může přijet celá rodina, náš tým převezme péči zdravotní a umožníme tak rodině od náročné péče si odpočinout. Samozřejmostí jsou pobytové služby, kdy může rodina odjet třeba na dovolenou, zajistíme veškerou péči o dítě či mladistvého. Dále půjde o možnost prožití terminálního stádia onemocnění. Samozřejmostí jsou služby psychologa, duchovního, terapeuta, dále poradna pro pečující a pozůstalé, mobilní hospic a další.
Budete myslet i na rodiče, kteří chtějí pečovat o své nemocné dítě v domácím prostředí?
Přesně pro tyto rodiny je Dům pro Julii určen – chceme poskytnout poradenství a pomoc při domácí péči, možnost odpočinout si od náročné péče. Dále je Dům pro Julii určen rodinám, které utrpěly perinatální ztrátu dítěte, rodinám, které přišly o dítě náhle a také pro pozůstalé.
Kdo všechno tvoří váš tým?
Náš tým tvoří ředitelka, správní rada, dobrovolníci, ambasadoři a všichni dárci.
