V tuzemsku žije odhadem 50 tisíc lidí, kteří se s ME/CFS potýkají. Nemoc se projevuje pěti příznaky: hlubokou únavou, nevolností při námaze, neregenerujícím odpočinkem či spánkem, neurokognitivními problémy a ortostatickou intolerancí a autonomní dysfunkcí.

Pacienti a jejich blízcí teď plánují výzvu pro ministry práce a sociálních věcí a zdravotnictví Mariána Jurečku (KDU-ČSL) a Vlastimila Válka (TOP09), aby jim konečně pomohli v boji proti chronickému únavovému syndromu, který je stále okrádá o život.

„Nyní probíhá online sběr podpisů, který má za cíl jediné: získat mandát stovek pacientů a jejich blízkých, jejichž životy jsou negativně ovlivněny dopadem ME/CFS. Po dekádách odmítavých a pasivních vyjádření ze strany politiků chceme vyslat jasný signál, že pacienti s únavovým syndromem si svou nemoc nevybrali a je potřeba jim pomoct, ne je dále ignorovat!“ sdělil spoluzakladatel Nadačního fondu Neúnavní Petr Homolka.

Klub pacientů i Neúnavní v uplynulých letech opakovaně vládu vyzývali k pomoci. „V letech 2020 a 2022 jsme představili vědecké pokroky a změny postoje ze zahraničí, předloni byly sesbírány desítky podpisů předních zahraničních vědců a lékařů a letos pacienti přiblížili ministru Jurečkovi jejich reálnou životní zkušenost formou otevřeného dopisu. To vše bohužel vždy neúspěšně. Opakované byly i interpelace na někdejší ministry práce a sociálních věcí i ministry zdravotnictví,“ připomenul Homolka.

 Podle něj typickou odpovědí státu je, že v české odborné obci neexistuje dostatečný konsensus, s odkazem především na zamítavá vyjádření České lékařské společnosti J. E. Purkyně. Tato lékařská společnost však své stanovisko v minulosti nikdy nezměnila, nehledě na pokroky v zahraničí. „Jako zástupci pacientů považujeme toto přehazování zodpovědnosti z jedné strany na druhou za nepřijatelné a neudržitelné,“ zdůraznil zástupce Neúnavných.

Ti letos v květnu oživili problematiku zmíněného onemocnění i při happeningu v centru Brna, když veřejnosti výstavou opuštěných bot pacientů připomněli Mezinárodní dne chronického únavového syndromu (ME/CFS).

Mezi pacienty, kteří tehdy na stánku Neúnavných u Jošta na Moravském náměstí mluvili o své nemoci, byl i IT specialista Šimon Procházka, který chronickou únavou trpí od roku 2019 a bojuje s ní dodnes. „Jsou dny, kdy jsem rád, že vůbec vstanu z postele, najím se a jdu si zase lehnout,“ posteskl si třicátník.

Dva a půl roku byl bez práce, protože i když se mu zaměstnavatel snažil vyjít vstříc zkrácením úvazku, přeřazením na jinou pracovní pozici a prací z domova, nebyl schopný kvůli únavě a vyčerpání nic dělat.

„Letos od ledna jsem začal pracovat ve firmě, zaměřené na oblast kyberbezpečnosti. Vyšli mi vstříc, takže si práci můžu udělat kdykoliv. Mám sice minimální úvazek, ale mám práci a činnost a tím pádem i finanční příjem,“ dodal Procházka. Nicméně i on patří k pacientům, kteří doufají, že jim stát s jejich nelehkou životní situací pomůže.