První český hospic zaměřený na smrtelně nemocné děti by mohl v budoucnu vzniknout v Brně. Projekt „Dům pro Julii“ novinářům představila předsedkyně správní rady ZERAFA nadačního fondu Radka Vernerová.
Pro financování záměru s náklady asi 43,1 milionu korun uspořádal fond veřejnou sbírku a oslovuje i soukromé investory a mecenáše. Zařízení by na jednom místě poskytlo zázemí a služby, včetně lůžkové péče, pro děti i jejich rodiny. Podle odhadů odborníků ročně v Česku umírá 2000 dětí, kterým by taková péče mohla před smrtí pomoci. Veřejná sbírka odstartovala koncem loňského roku, zatím se na ní sešlo něco přes 300.000 korun. Lidé mohou informace o tom, jak by mohli přispět, najít na webu dumprojulii.com.
V současnosti fond vyjednává o získání pozemku, který by měl poskytnout brněnský magistrát. "Máme velkou podporu našeho mateřského města Brna. Budeme zařazeni do sociálního systému a hledáme, kam vhodně umístit takovéto zařízení, aby navázalo na třeba už existující služby a aby tam byla dobrá dopravní dostupnost. Věřím, že se to v nejbližších měsících vyřeší," řekla Radka Vernerová.
Rodiče, pečující o umírající dítě, se podle Vernerové často cítí izolováni od okolní společnosti. Veškerý jejich čas zabírá péče o dítě, a tím trpí jakýkoli další, ať už rodinný, partnerský či pracovní život. Hospic by měl proto nabízet primárně takzvané odlehčovací služby, a to jak pro děti, tak pro jejich rodiny. K dispozici bude tým složený ze zdravotníků, psychologa či duchovního.
Ne všechny služby, které bude hospic nabízet, nyní proplácí veřejné zdravotní pojišťovny. "Uděláme všechno pro to, aby naše služby byly kompletně bezplatné," řekla Vernerová. Část provozních nákladů bude podle ní možno hradit z veřejných financí, ale fungování podobného zařízení bude vždy závislé na finančních darech.
I když se bude jednat o lůžkové zařízení, cílem podle Vernerové je, aby děti mohly svoje poslední chvíle strávit v domácím prostředí, což je lepší i podle odborníků. Ambasadorem projektu je fotbalista Jan Koller a podílí se na něm také Petra Trnková, maminka malé Julie, po které bude zařízení pojmenováno. Ta před deseti lety zemřela po pneumokokové meningitidě.
Paliativní péče, tedy komplexní péče o kvalitu života smrtelně nemocných pacientů, je v českém zdravotním systému podle odborníků poměrně zanedbávaným tématem. Ta dětská se navíc od dospělé liší v jednom důležitém bodu. "Dětští pacienti mají většinou jiné nemoci, ale hlavně je u nich jiná, velmi dlouhá doba, kdy se o ně stará rodina a zdravotníci," uvedl Jaromír Matějek z České společnosti paliativní medicíny. V případě dospělých se jedná zpravidla o měsíce, zatímco u dětí často o roky.
Český systém podle Matějka trpí v oblasti paliativní péče nedostatky, které je snaha, postupně napravovat. Dětská paliativní péče je pak podle něj v podstatě v plenkách, i když několik mobilních hospiců již funguje. "Český systém trpí neefektivní provázaností mezi zdravotním a sociálním systémem," řekl Matějek. Nejasnost a nepřehlednost systému podle něj komplikuje práci poskytovatelům služeb i rodinám v tíživých situacích.
